原標(biāo)題：白血病患兒的“口罩難題”：渠道少、貨品缺，亟需社會關(guān)注
白血病患兒這樣的特殊群體，免疫力差，且需要定期去醫(yī)院上藥，進(jìn)行血常規(guī)檢查，無法不出門。如果拿成人的口罩給兒童使用，不能很好貼合面部。然而，相比成人口罩，兒童口罩更加緊缺，購買渠道更少。
兩周前，福建省助困公益協(xié)會通過網(wǎng)絡(luò)購買了1700個兒童口罩，免費(fèi)發(fā)放給所服務(wù)的白血病患兒。其中1200個是KN95 口罩，500個進(jìn)口口罩由志愿者從日本“人肉”背回，陸續(xù)下發(fā)，最終能服務(wù)到的患兒群體大概一百多人。
在福建省助困公益協(xié)會會長林斌看來，需求大、價格高、渠道少、貨品缺成了阻礙更多兒童口罩派發(fā)的難點(diǎn)。
協(xié)會工作人員向患兒家長講述如何正確戴口罩。受訪者供圖林斌的難處目前暫有緩解。2月11日，福建省新的社會階層人士聯(lián)誼會伸出援手，購買的2000個韓國兒童KF94口罩已送達(dá)福州，將由福建省助困公益協(xié)會代為發(fā)放至白血病患兒家長手中。
隨著疫情的發(fā)展，多地確診了兒童感染新冠肺炎的病例。疫情對于自身免疫力本就低下的白血病患兒來說，無疑是又多了一層威脅。
緊急采集口罩，有商家降價銷售
因病致貧的白血病兒童家庭是福建省助困公益協(xié)會的關(guān)注扶助對象。1月下旬，新冠肺炎疫情引發(fā)社會關(guān)注，作為協(xié)會負(fù)責(zé)人的林斌也不例外。
想到疫情期間白血病患兒及家人也可能面臨口罩緊缺的情況，1月26日，林斌下單購買第一批口罩。第一天采購?fù)辏直笥X得口罩質(zhì)量不錯，第二天再想追加，結(jié)果顯示沒貨了。
兩天后，林斌在朋友圈發(fā)出求助：很多白血病兒童與家長急需口罩。他介紹，這個群體的孩子體質(zhì)虛弱，且無法避免地經(jīng)常出入醫(yī)院，更需要好的口罩。征集成人或兒童口罩，無論醫(yī)用外科口罩還是N95口罩皆可。
經(jīng)過多位好友轉(zhuǎn)發(fā)，1月31日，又傳來好消息：有朋友在日本幫忙“搶”了500多片口罩，且質(zhì)量很好，將“人肉”帶回。
從海外購買的口罩。受訪者供圖
此外，協(xié)會的志愿者們還嘗試通過海外代購一批N95口罩郵寄回國。沒想到快遞整整走了兩個星期，1月23日下單，2月8號才通知到貨。
林斌購買的第一批口罩價格加上稅金和運(yùn)費(fèi)，大概是每個15元。原來一個口罩至少可以賣到30元左右，聽說是要買來免費(fèi)發(fā)給白血病患兒，賣家當(dāng)時也很支持，按一個13元的批發(fā)價格賣給他。
“他們不怎么賺我們錢了，提供的兒童用KN95口罩品質(zhì)也符合我們的需求?！绷直笳f，他很感恩。
患兒家屬排隊(duì)免費(fèi)領(lǐng)取口罩。受訪者供圖
1月28日，白血病患兒家長通過小程序報名申領(lǐng)協(xié)會的免費(fèi)兒童口罩。1月31日下午，已登記的“小白”（白血病患兒）家長到協(xié)會在福州的辦公地點(diǎn)領(lǐng)取口罩，每個孩子可領(lǐng)到五個兒童口罩。除了福州外，廈門和漳州地區(qū)的白血病患兒也得到了380個捐贈口罩，由患兒家長或醫(yī)院護(hù)士幫忙發(fā)放。
林斌說，在無破損或污染的情況下，一個KN95口罩可使用兩到三次。孩子去上藥或檢查基本上兩天一次，理論上講五只口罩只能維持一個月左右的用量。
口罩緊缺的形勢下，價格也讓協(xié)會漸漸感到有心無力?！拔覀儾少彽牧勘容^大，都是幾千、上萬片的。真的是吃不消這個價格，所以目前只號召接受捐贈?！?月12日，林斌向表示，現(xiàn)在依然大量需要兒童口罩，但是暫時沒法采購。因?yàn)槟壳搬t(yī)用口罩的價格，協(xié)會經(jīng)費(fèi)有限無力承擔(dān)。
據(jù)介紹，購買口罩的資金從平日里協(xié)會的捐款中支出，總計花費(fèi)了兩萬六千元左右。協(xié)會已發(fā)出1000多個口罩，超過100個白血病患兒從中受益。
白血病患兒出入醫(yī)院頻繁，口罩需求大
白血病是影響白細(xì)胞免疫功能的一種病。因?yàn)榘准?xì)胞不再具有免疫保護(hù)功能，白血病患者抵抗力較差，所以平常也需要戴口罩預(yù)防感染。
白血病患兒家庭不可避免要定期前往醫(yī)院治療，而疫情當(dāng)前，兒童口罩的供需矛盾問題尤為突出。
來自福建南平的魏莊文的兒子昊昊（化名）2017年2月被確診患有急性淋巴細(xì)胞白血病，經(jīng)過兩年半、十個化療療程，花費(fèi)了65萬元的治療費(fèi)用，七歲的昊昊基本痊愈回到學(xué)校。不幸的是，2019年9月昊昊的病復(fù)發(fā)了，魏莊文一家三口只好再次回到福州求醫(yī)。
2020年1月17日，昊昊在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院結(jié)束骨髓移植手術(shù)出倉，醫(yī)生通知魏莊文購買口罩等物品準(zhǔn)備后期護(hù)理。移植只是第一步，接下來還有漫長的三年護(hù)理期。移植出倉后的一年內(nèi)，即使在家里，昊昊和父母都要戴著口罩以防感染。
三個月內(nèi)，昊昊需要質(zhì)量更好的口罩，并且適應(yīng)戴著口罩睡覺。
目前，魏莊文一家住在醫(yī)院附近一間月租2600元的房子里，去醫(yī)院只需要5分鐘的路程。他們每周需要去醫(yī)院進(jìn)行兩次抽血檢查，門診人很多需要排隊(duì)。每次會在醫(yī)院呆二至三個小時。疫情發(fā)生以來，外出就醫(yī)后魏莊文會打開家里的紫外線燈，照個把小時進(jìn)行消毒。
在醫(yī)院，他和妻子會給孩子戴上之前領(lǐng)到的兒童口罩，盡量用衣服包住，不暴露孩子的皮膚，且和其他人保持一米以上距離。
“孩子剛出倉，沒有抵抗力，比新生兒還要脆弱?，F(xiàn)在疫情這么嚴(yán)重，去醫(yī)院我們都有些擔(dān)心。”魏莊文接受采訪時說到。
魏莊文表示，現(xiàn)在酒精、口罩等防護(hù)用品都買不到。年前訂購的口罩，依然沒有到貨，商家建議退款，自己的一個口罩用了十多天。家里兒童口罩只剩去協(xié)會領(lǐng)到的五個，一兩個星期更換一次，節(jié)省著給孩子用。他和病友也在持續(xù)關(guān)注和聯(lián)系各種渠道獲取口罩。
2月11日，因?yàn)榭谇缓推ü绅つて茡p，昊昊住進(jìn)醫(yī)院觀察治療。住院后，日常的檢查和掛水都不需要再到門診排隊(duì)。
魏莊文表示，門診潛在感染風(fēng)險大，醫(yī)院住院區(qū)有住院通知才可以進(jìn)入，只允許一位家長陪護(hù)，謝絕其他人員探訪，可以減少感染。比起走療，住院相對更安全一些。
由于醫(yī)院床位緊張，部分白血病患兒只能暫時選擇住在家里，需要檢查或化療時再到醫(yī)院。在來醫(yī)院的途中、就診的過程中都可能暴露。疫情持續(xù)嚴(yán)重，患兒和家長陷入了口罩緊缺和頻繁進(jìn)出醫(yī)院的兩難境地。
來自寧德市屏南縣的豪豪（化名）今年剛六歲，卻已和病魔抗?fàn)幜艘荒甓唷?018年12月26日，他被確診患有急性淋巴細(xì)胞白血病。豪豪生病前，媽媽張誠麗已和丈夫離婚，一個人撫養(yǎng)孩子。
目前她帶著豪豪住在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院附近的出租屋，正在接受第十個療程的化療。他們每天最少去一次醫(yī)院，檢查血常規(guī)，掛水消炎或去急診上藥。抽血檢查只需要十幾分鐘。如果需要輸血，至少要多花兩至三個小時呆在醫(yī)院。
雖然家里還有從公益組織領(lǐng)取的20多個兒童口罩，但豪豪一天進(jìn)出醫(yī)院就要更換一個口罩。張誠麗表示，本來想著過年時快遞停工，等年后再買口罩，但已經(jīng)買不到了。網(wǎng)上訂購了護(hù)目鏡也沒有發(fā)貨，現(xiàn)在憂心忡忡。
醫(yī)生建議：無特殊情況盡量不到醫(yī)院
福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院小兒血液科副主任醫(yī)師鄭浩接受采訪時說到，白血病患兒的抵抗力低下，感染的機(jī)會風(fēng)險可能會相對大一些。但目前沒有發(fā)現(xiàn)白血病人感染新型冠狀病毒肺炎的情況。他們抵抗力差，一感染病情肯定會特別重，情況可能變得不可收拾，所以比一般人群更小心，平時都有戴口罩的習(xí)慣。
對于白血病患兒而言，現(xiàn)在醫(yī)院是比較危險的地方。鄭浩認(rèn)為，醫(yī)院再怎么消毒也會具有耐藥性的病菌，不是很必要建議患者就不要來住院。休養(yǎng)在家白血病患兒，盡量不要出門，出門回來記得勤洗手，及時更換衣服。家長應(yīng)注意經(jīng)常打掃衛(wèi)生，保持通風(fēng)。
醫(yī)院方面也做了提醒。1月23日，福建醫(yī)科大學(xué)協(xié)和醫(yī)院就發(fā)出公告，謝絕武漢返鄉(xiāng)人員進(jìn)入病區(qū)探視，凡進(jìn)入病區(qū)的所有家屬和探視人員，必須佩戴口罩，接受體溫檢查，高于37.3℃，則謝絕進(jìn)入病區(qū)。
大年夜，福建協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生們給住院的“小白”們送去了紅包和口罩。鄭浩介紹，小兒血液科一直有給住院部的孩子發(fā)口罩，隔一段時間就發(fā)一次?？谡謥碓匆灿胁煌行┦撬饺司栀?，有些是企業(yè)、公益組織提供。如果沒有特別弄臟弄濕，有的孩子一整天就只需要一兩個口罩。
鄭浩認(rèn)為，白血病患兒只要戴達(dá)到醫(yī)用級別的兒童口罩就可以了，普通醫(yī)用外科口罩也足夠了，沒有必要一定使用N95口罩。孩子如果是在治療期，化療比較強(qiáng)烈的話，基本都建議要戴口罩。如果白細(xì)胞很低的狀態(tài)下，最好睡覺時也戴口罩。
鄭浩接受采訪時表示，不同的孩子建議采用不同的解決方案。一類是住院的患兒，患兒和家長都要做好個人防護(hù)，洗手和戴口罩同樣重要。小兒血液科病房比較特殊，相比其他病房，很多防護(hù)工作平常也在做，只是病房內(nèi)防護(hù)措施實(shí)行的比以前更嚴(yán)格了。
鄭浩說，另一類是在家休養(yǎng)，只要定期來醫(yī)院復(fù)查的患兒。若能在當(dāng)?shù)匕凑沼媱澩瓿苫煹?，一律在?dāng)?shù)赝瓿桑糠植∪丝蛇m當(dāng)延長復(fù)查周期?；颊咭部梢院椭髦吾t(yī)生溝通，改變就診計劃。如果病情出現(xiàn)變化，就一定要來醫(yī)院，病情穩(wěn)定就不需要冒著感染的風(fēng)險往醫(yī)院跑。
